Parkinson: Was Pflegekräfte wissen sollten
Viele ältere Menschen erkranken an Parkinson. Der Verlauf der Erkrankung ist sehr individuell. Eine der wichtigsten pflegerischen Aufgaben ist es, die Selbstständigkeit der Betroffenen so lange wie möglich zu erhalten.
Manfred Noll (Name geändert) erkrankte vor vier Jahren an der Parkinson-Krankheit. Die Erkrankung begann schleichend: Der damals 60-Jährige bemerkte immer häufiger ein Zittern seiner Hände und hatte zunehmend Schwierigkeiten, seine Kaffeetasse zu halten. Er stolperte häufiger als früher und fühlte sich auch beim Stehen unsicher. Beim Schreiben bemerkte er, dass sein Schriftbild immer kleiner und unleserlicher wurde. Seine Frau schalt ihn oft: „Jetzt lass doch deinen Kopf nicht so hängen und geh mal aufrecht.“ Dabei merkte er selbst, dass er immer weiter nach vorn gebeugt ging und dass sein rechter Arm beim Gehen nicht mehr richtig mitschwang. Als er mit seinen Beschwerden zum Hausarzt ging, überwies der ihn an einen Neurologen, der – nach zahlreichen Untersuchungen – Morbus Parkinson diagnostizierte.
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Die Parkinson-Krankheit – viele ältere Menschen sind betroffen
Morbus Parkinson ist eine chronisch fortschreitende, neurodegenerative Erkrankung.
Bekannt ist sie durch typische Symptome wie verlangsamte Bewegungen (Bradykinese), unkontrollierbares Zittern (Tremor) und steife Muskeln (Rigor). Benannt ist die Parkinson-Krankheit nach dem englischen Arzt James Parkinson. Er beschrieb 1817 erstmals die Hauptsymptome der Erkrankung, die er unter dem Begriff „Schüttellähmung“ zusammenfasste.1
Allein in Deutschland sind laut der Parkinson-Gesellschaft rund 400.000 Menschen von der Erkrankung betroffen. Damit ist sie die zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung nach der Alzheimer-Demenz.1 Die Häufigkeit der Parkinson-Krankheit hat in den letzten Jahrzehnten rasant zugenommen. Während 1990 rund 2,5 Millionen Menschen weltweit betroffen waren, gab es 2016 rund 6,1 Millionen Parkinson-Erkrankte.2 Der Hauptgrund für diese Entwicklung ist die zunehmende Alterung der Bevölkerung. Aber auch innerhalb einzelner Altersgruppen ist die Häufigkeit von Parkinson um mehr als 20 Prozent gestiegen.1
Es gibt unterschiedliche Formen der Parkinson-Krankheit. Die häufigste ist mit 75 Prozent das idiopathische Parkinson-Syndrom (Synonym: „Primäres Parkinson-Syndrom“). Idiopathisch bedeutet, dass die Ursachen für die Erkrankung unbekannt sind. Deutlich seltener sind
- genetische Formen von Parkinson,
- das „Sekundäre Parkinson-Syndrom“ (ausgelöst z. B. durch Medikamente, Vergiftungen oder bestimmte Erkrankungen) oder
- das „Atypische Parkinson-Syndrom“ (als Folge anderer neurodegenerativer Erkrankungen).
Vereinfacht ausgedrückt kommt es bei Parkinson zu einem fortschreitenden Absterben der Nervenzellen im Gehirn, die den wichtigen Botenstoff Dopamin produzieren. Das betrifft vor allem die Hirnzellen in der sogenannten schwarzen Substanz im Mittelhirn (Substantia nigra). Dopamin ist unter anderem wichtig für die Bewegungssteuerung. Warum die Nervenstellen absterben, ist nicht eindeutig geklärt.1
Typische Symptome bei Parkinson
Der mit dem Absterben der Nervenzellen zusammenhängende Dopaminmangel führt zu den typischen Symptomen der Parkinson-Erkrankung.
Meist beginnen die Symptome zunächst einseitig, werden dann nach und nach ausgeprägter und schränken die Selbstständigkeit der Parkinson-Erkrankten zunehmend ein.1 Es gibt zahlreiche Symptome, die in vier klassische Hauptsymptome eingeteilt werden können:3
- Bradykinese: Die geplanten und auch die automatischen Bewegungen verlangsamen sich. Typisch ist das plötzliche „Einfrieren“ der Bewegungen (sogenanntes „Freezing“) und die Unfähigkeit, Bewegungen abzubremsen. Insgesamt sind die Bewegungen deutlich reduziert.
- Ruhetremor: Es kommt zu ungewollten, meist einseitigen Zitterbewegungen der Hände. In den frühen Phasen tritt der Tremor nur unter Belastung und Stress auf, später auch in Ruhe.
- Rigor: Der Muskeltonus ist überhöht und für die typische Körperhaltung mit vorgebeugtem Oberkörper verantwortlich. Häufig fehlt ein Mitpendeln einer oder beider Arme beim Gehen.
- Gleichgewichtsstörungen: Es fällt den Betroffenen schwer, die eigene Haltung zu korrigieren oder eine neue Haltung einzunehmen. Auch notwendige Ausgleichsbewegungen, zum Beispiel um nicht zu stolpern, sind erschwert oder nicht möglich.
Zusätzlich können bei Parkinson weitere Symptome auftreten, zum Beispiel Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken, Schlafstörungen und geistige Beeinträchtigungen bis hin zur Demenz.1 Eine häufige Begleiterkrankung ist die Depression. Etwa 40 Prozent der Parkinson-Erkrankten sind davon betroffen. Eine Depression kann im Verlauf der Erkrankung auftreten, aber auch im Frühstadium oder bereits im Vorfeld von Parkinson. Auch kann es zu Angststörungen kommen (einzeln oder in Kombination mit einer Depression).4
Diagnostik und Frühzeichen
Da sich das Absterben der Dopamin-produzierenden Nervenzellen über das Blut oder andere Untersuchungen noch nicht hinreichend nachweisen lässt, sind vor allem die klinischen Symptome für die Diagnose Morbus Parkinson relevant.
Sicherer wird die Diagnose, wenn weitere Kriterien auf Parkinson hinweisen, wie ein Ansprechen auf Dopa-Medikamente sowie ein einseitiger Beginn und eine fortbestehende Asymmetrie der Symptome. Wichtig ist zudem, diagnostisch andere neurologische Erkrankungen auszuschließen.3
Frühzeichen einer Parkinson-Krankheit können übrigens schon Jahre vor den Hauptsymptomen auftreten, zum Beispiel1,3
- Morgendliche einseitige Schulter- oder Rückenbeschwerden (wegen des erhöhten Muskeltonus nachts),
- Eine Verkleinerung des Schriftbilds (Störungen der Feinmotorik),
- Ein Masken- bzw. Salbengesicht (verminderte mimische Bewegungen),
- Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Unsicherheit und Zittrigkeit.
Behandlungsstrategien – medikamentös und komplementär
Therapiert werden vor allem die Folgen, nicht die Ursache der Erkrankung.
Medikamentöse Therapie
Hier steht der Ersatz bzw. Erhalt des Botenstoffes Dopamin im Vordergrund. Dazu kann Dopamin als Medikament gegeben werden (z. B. L-Dopa). Auch kann der Abbau des vorhandenen Dopamins verhindert werden (MAO-B-Hemmer, COMT-Hemmer).1 Wichtig ist, dass Menschen mit Parkinson optimal medikamentös eingestellt werden. Das ist oft nicht leicht, da die motorischen und nicht-motorischen Symptome in Abhängigkeit von der aktuellen Wirkung der Medikamente mehrfach im Verlauf eines einzigen Tages wechseln können. Man spricht auch von sogenannten On-Off-Schwankungen. Um solche Schwankungen zu vermeiden, sollte auf eine pünktliche Einnahme der Medikamente geachtet werden.5
Problematisch bei der Ersatztherapie ist auch, dass das medikamentös zugeführte Dopamin relativ schnell abgebaut wird. Im fortgeschrittenen Krankheitsstadium können daher fünf, sechs oder auch acht Einnahmezeitpunkte erforderlich sein. Auch muss das Medikament getrennt von den Mahlzeiten eingenommen werden. Das schafft mögliche Fehlerquellen, da es der gewohnten Medikamentengabe widerspricht. Es ist aber auch ein Dopamin-Agonist als Pflaster verfügbar, das eine mögliche Alternative zur Medikamentengabe sein kann.3
Komplementäre Therapien
Hier stehen die Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie im Vordergrund. Die Bewegungstherapie und eine aktivierende Pflege sind wichtig, damit die Betroffenen in Bewegung und damit auch selbstständig bleiben.3 Hilfreich sind auch Entspannungsmethoden wie die Progressive Muskelentspannung oder Autogenes Training, die laut Studien Stimmungsschwankungen und Depressionszeichen bei Parkinson reduzieren können. Positive Effekte zeigen auch die Musiktherapie, Meditation, Imagination und Aromatherapie. Bei der Auswahl komplementärer Verfahren ist immer darauf zu achten, dass sie der betroffenen Person zusagen und Freude bereiten. Nur dann können sie mit Erfolg eingesetzt werden.6
Chirurgische Therapie
Eine weitere therapeutische Option ist die sogenannte Tiefe Hirnstimulation (THS / engl. DBS= „deep brain stimulation“). Dabei werden feine Elektroden im Hirn platziert, um umschriebene Hirnregionen elektrisch zu stimulieren und diese damit positiv zu beeinflussen. Von einem frühzeitigen Einsatz der THS profitieren vor allem jüngere Parkinson-Erkrankte.1
Wie sich Parkinson auf das Leben der Betroffenen auswirkt
Bei jedem Menschen mit Parkinson verläuft die Erkrankung unterschiedlich. Und jeder muss seinen eigenen Weg finden, mit der Erkrankung zu leben.
Zu Beginn der Erkrankung sind die Betroffenen meist noch in der Lage, ihr Leben selbstständig zu gestalten und alle Aktivitäten ohne fremde Hilfe auszuführen. Das ändert sich, wenn die Erkrankung und die Symptome weiter voranschreiten. Dann ist es oft erforderlich, dass die Betroffenen unterstützt werden – durch Angehörige oder professionelle Pflegekräfte.7
Mit Fortschreiten der Erkrankung kann es auch zu wiederholten Stürzen, Hilfebedürftigkeit bei der Körperpflege und Nahrungsaufnahme sowie dementiellen und psychiatrischen Symptomen kommen. Oft ist dann eine Betreuung zu Hause nicht mehr möglich und der Eintritt in ein Pflegeheim wird notwendig – auch weil die Angehörigen häufig am Ende ihrer Kräfte sind.5
Bei dieser Entscheidung benötigen betroffene Paare oft professionelle Unterstützung. Denn die Parkinson-Erkrankten möchten so lange wie möglich in ihrem Zuhause bleiben. Eine Unterbringung im Pflegeheim ist für die meisten keine Option. Die Ehepartner sorgen sich hingegen, dass sie die Pflege mit zunehmendem Fortschreiten der Erkrankung allein nicht mehr bewältigen können. Sie haben auch Sorgen wegen möglicher Stürze, Ersticken, einer zunehmenden Sprachstörung und der finanziellen Belastung.8
Menschen mit Parkinson im Alltag unterstützen – 6 Tipps
Eine Betreuung beginnt möglichst schon ab dem Zeitpunkt der Diagnose – meist zunächst über den Hausarzt oder niedergelassenen Neurologen – und zieht sich dann über den gesamten Krankheitsverlauf.
Wann die Pflegekräfte in die Begleitung eingebunden werden, hängt von der Situation und dem Setting ab. Zu Beginn sind vor allem Aufklärung, Information und Beratung wichtig, damit die Betroffenen und ihre Angehörigen Strategien entwickeln können, um mit der Krankheit so gut wie möglich zurechtzukommen. Später kommt dann je nach Verlauf konkrete pflegerische Unterstützung hinzu, zum Beispiel bei der Körperpflege, der Ernährung oder dem Medikamentenmanagement. Grundsätzlich ist es pflegerisch von großer Wichtigkeit, die Selbstständigkeit der Betroffenen aktiv zu fördern und ihre Lebensqualität im Blick zu haben.7 Bei der pflegerischen Betreuung können die folgenden sechs Tipps hilfreich sein. Sie sind eine Auswahl der pflegerischen Aspekte und zeigen, wie umfassend die Pflege von Menschen mit Parkinson ist.
1. Zeit lassen
Durch die Bewegungsstörungen benötigen Menschen mit Parkinson im Alltag mehr Zeit, damit sie ihre Aktivitäten langsam und mit Bedacht ausführen können. Oft sind Angehörige und Pflegekräfte geneigt, dem Parkinson-Patienten mühsame Wege und Aktivitäten abzunehmen. Besser ist es, den Patienten immer wieder zu aktivieren und zu überzeugen, Dinge selbst zu erledigen. Das erfordert aber Motivation und Zeit.3 Oft geht es zwar schneller, wenn Pflegekräfte die Körperpflege übernehmen. Der Nutzen, wenn die Betroffenen es selbst machen, ist aber um ein Vielfaches größer.7
2. Maßnahmen sinnvoll planen
Die Bewegungseinschränkungen treten über den Tag verteilt fluktuierend auf und können vor allem am Morgen stark ausgeprägt sein. Auch hängen die beweglichen Phasen von der Medikamenteneinnahme ab. Oft sind die Betroffenen zum Beispiel 30 Minuten danach besser beweglich. Aktivitäten sollten darauf möglichst optimal abgestimmt werden.5,7 Das kann auch bedeuten, die Körperpflege und andere pflegerische Maßnahmen fernab des üblichen Stationsablaufs zu planen und besser nachmittags oder abends durchzuführen.
3. Stürze vermeiden
Menschen mit Parkinson sind besonders sturzgefährdet, zum einen durch ihren schlurfenden Gang, zum anderen aber auch, weil sie oft in ihren Bewegungen „einfrieren“ („Freezing“). Hier spielen Maßnahmen der Sturzprophylaxe eine wichtige Rolle. Dazu gehören zum Beispiel Stolperfallen vermeiden, gute Lichtverhältnisse schaffen, Schuhwerk prüfen etc. Gegen das „Einfrieren“ mit Bewegungsblockaden können gezielt akustische, visuelle oder taktile Reize eingesetzt werden. Akustische Reize sind zum Beispiel Klatschen oder lautes Zählen („Eins, zwei, drei“), beispielhafte visuelle Reize sind kontrastreiche Bodenmarkierungen oder Laserpunkte am Boden. Dieses Vorgehen wird auch als Cueing bezeichnet (cue = externer Auslöser) und kann das Freezing durchbrechen oder sogar verhindern.7
4. Medikamente korrekt verabreichen
Eine pünktliche Medikamenteneinnahme ist bei Parkinson entscheidend, um die beschriebenen On-Off-Schwankungen im Tagesablauf zu vermeiden. Gerade in den Off-Zeiten ist die Wirkung des verabreichten Dopamins nicht (mehr) ausreichend, sodass verstärkt Bewegungsstörungen auftreten. Das Führen eines Tagebuchs kann hier sinnvoll sein, um festzustellen, ob die Medikamente gut wirken. Die Medikation sollte so eingestellt sein, dass die Wirkung möglichst optimal und die Nebenwirkungen so gering wie möglich gehalten werden.5 Die Medikamente dürfen nicht zusammen mit eiweißhaltigen Produkten eingenommen werden, z. B. Käse, Fleisch, Quark etc., da diese die Aufnahme der dopaminergen Medikation stören. Zwischen den Mahlzeiten und der Medikamenteneinnahme müssen daher feste Abstände liegen, die unbedingt einzuhalten sind.5
Eine klassische Spätfolge einer Parkinson-Erkrankung ist, dass Betroffene im Laufe des Tages On- Off -Schwankungen in ihrer Mobilität erleben. Damit ist ein schneller Wechsel zwischen guter und schlechter Beweglichkeit (z.B. Freezing) gemeint.
5. Beim Essen, Trinken und Sprechen unterstützen
Bei Parkinson ist auch die Mund- und Zungenmotorik beeinträchtigt, woraus Schluck- sowie Sprachstörungen resultieren können. Wichtig ist, eine mögliche Schluckstörung frühzeitig abzuklären und therapeutische Maßnahmen einzuleiten, um gefährliche Komplikationen wie eine Aspirationspneumonie zu vermeiden. Hier sollte unbedingt eine logopädische Fachkraft eingebunden werden, mit der geeignete Hilfsmittel und eine Kostanpassung besprochen werden können. Auch kann es mit Fortschreiten der Erkrankung zu Sprachstörungen kommen, wie reduzierte Sprechlautstärke, monotones Sprechen und undeutliche Artikulation. Hier ist von pflegerischer Seite Geduld und Empathie gefordert. Steht der Parkinson-Erkrankte gefühlt unter zeitlichem Druck, verschlimmert das die Symptomatik meist. Auch hier ist es wichtig, frühzeitig einen Logopäden einzubinden.5
6. Aufklären, informieren und beraten
Parkinson wird auch als „Ganzkörperstörung“ betrachtet. Somit sind Pflegekräfte gefordert, sehr gut zu beobachten und die Betroffenen und Angehörigen umfassend zu beraten.3 Ob es um das Medikamentenmanagement, Schluckstörungen oder eine oft begleitende Depression geht – die Betroffenen brauchen Aufklärung, Information und Beratung. Da die Erkrankung sehr komplex ist, ist es Aufgabe der Pflegenden zu erfassen, welche Gesundheitsprobleme gerade prioritär für die Erkrankten sind.7 Auch ist es wichtig, andere Berufsgruppen wie Physiotherapeuten und Logopäden mit ihrer Expertise in die Beratung einzubinden.
Manfred Noll machte sich nach der Diagnose viele Sorgen: Sollte ich jetzt direkt in den Ruhestand gehen? Müssen wir nun bald aus unserem Haus ausziehen? Was ist, wenn meiner Frau das alles zu viel wird? Er musste sich zunächst selbst mit der Diagnose auseinandersetzen und sprach in der ersten Zeit nur mit seinem engsten Familienkreis darüber. Ein Jahr später suchte er eine Selbsthilfegruppe auf, um sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Das hilft ihm noch heute, sich mit der Erkrankung nicht so allein zu fühlen. Mit den Medikamenten kommt er gut zurecht, auch wenn es etwa anderthalb Jahre gedauert hat, bis er gut eingestellt war. Jetzt – vier Jahre nach der Diagnose – ist er nur geringfügig in seinem Alltag eingeschränkt. Er kann seine Körperpflege allein übernehmen, hilft wie gewohnt im Haushalt mit und fährt weiter Auto. Es dauert nur alles länger. Morgens fühlt er sich oft „wie eingerostet“, dann macht er Bewegungsübungen, um langsam in den Tritt zu kommen. Obwohl er weiß, dass die Erkrankung ihm und seiner Familie immer mehr abverlangen wird, blickt er zuversichtlich auf die kommenden Jahre.